Единственный в ЦФО Центр редких (орфанных) заболеваний открыли в Калуге
Единственный в ЦФО Центр редких (орфанных) заболеваний открыли в Калуге
Сегодня на базе областной клинической детской больницы, помимо пункта проката предметов для новорожденных, открылся Центр редких (орфанных) заболеваний. Общий перечень редких (орфанных) заболеваний включает более 300 генетических, онкологических, кожных и других патологий. Орфанные заболевания редкие заболевания, 90% из них являются наследственными, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Медцентр редких (орфанных) заболеваний является единственным такого рода структурным подразделением медучереждения на территории ЦФО. В его открытии приняли участие губернатор Владислав Шапша и министр здравоохранения региона Анна Чернова. Уникальность Центра заключается в мультидисциплинарном, персонифицированном подходе в диагностике, лечении и наблюдении пациентов с редкими заболеваниями. Основная цель центра - повышение доступности и качества оказания высококвалифицированной помощи, а также профилактике жизнеугрожающих состояний у таких пациентов.
Наша главная задача помочь детям, родителям, чтобы облегчить их судьбу, дать возможность нормально жить и быть полноценными членами общества. Кроме большой поддержки со стороны Фонда Круг добра, регион на эту помощь тоже ежегодно выделяет 145 млн. рублей. Люди своевременно получают эту помощь. Создание Центра редких заболеваний снимает главную проблему родителей и детей ездить в Москву раз в три месяца для того, чтобы сдать анализы, пройти диагностику, получить коррекцию лечения и сопровождения. Теперь все это будет делаться здесь,
отметил Владислав Шапша.
С открытием центра дети с редкими заболеваниями получат: полное обследование в короткие (1-2 дня) сроки, консультации смежных специалистов, коррекцию лечения и лечебного питания. Так же специалисты центра обучат родителей как оказать помощь при экстренных критических состояниях у ребенка, профессиональному уходу в домашних условиях, помощь в обеспечении пациентов медикаментами и лечебным питание. Всё это позволит спасти жизни пациентам и улучшить качество жизни семьи, где родился ребёнок с таким заболеванием. Работать в центре будут педиатр и пульмонолог, а по необходимости будут привлекаться специалисты из Консультативно-диагностического центра областной клинической детской больницы.
В настоящее время в Калужской области 117 детей с орфанными заболеваниями. За 2023-2025 годы выявлен 41 ребенок.